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lunes, 1 de octubre de 2012

La alegría muda de Mario


Hace tiempo que quería hacer esta entrada y es que con el poco tiempo de que dispongo, pasan los meses y no puedo hacer lo que tengo en la cabeza... Hoy os recomiendo la lectura de un libro escrito por una madre. Se titula La Alegría Muda de Mario y en él, Amaya, la madre de Mario, un niño con autismo, nos relata cómo transcurrió el tiempo hasta que consiguió el diagnóstico de su hijo. Os animo a leerlo ya que hace una descripción detallada del proceso, que te mete en la situación, la vives y padeces en cierta medida lo que ella y su familia pasó. He de decirte Amaya, si es que lees esta entrada, que la sensación que tuve al leer el libro fue la de estar corriendo el encierro de San Fermín, y no es por un símil del lugar donde vives... sino que fue la sensación de estar metida en una carrera y querer llegar al final, el DIAGNÓSTICO. Y lo pongo en mayúsculas porque no sé por qué da tanto miedo entre los profesionales que trabajan con niños este tema... Es cierto que nos podemos equivocar y que los niños evolucionan, es cierto que muchas familias no lo admiten y no quieren escucharlo, pero también es cierto que para que se pueda llevar a cabo una intervención adecuada, en la escuela y principalmente en la familia, el diagnóstico es fundamental,...

Os animo pues a leerlo y a Amaya a seguir con esa fuerza que transmite a través de su libro.
Mucha asuerte con todos tus proyectos.

3 comentarios:

  1. hola! llevo tiempo detrás de ese libro, a ver cuando cae!

    os dejo por aquí el enlace a una entrada que he escrito por si os interesa leerla, es una campaña solidaria de recogida de móviles para las personas que tienen síndrome de angelman (cromosoma 15) cuanta más difusión mejor, gracias!

    http://manualidadesdeunafuturamaestra.blogspot.com.es/2012/10/campana-sindrome-de-angelman.html

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  2. Hola Juana, soy Amaya, la mamá de Mario.
    Gracias por publicar esta entrada.
    El diagnóstico como todos sabemos es horrible, el duelo muy largo y duele mucho. Pero la terapia lo antes posible es TAN IMPORTANTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Que por mucho que nos duela, hay que coger el toro por los cuernos cuanto antes. Olvidemos mitos, Mario hace un año no hablaba, no miraba, no nos "veía". Y hoy....http://laalegriamudademario.blogspot.com.es/2012/08/no-me-puedo-resistir-contaroslo.html

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  3. Hola Amaya...
    Me alegro de que esta entrada pueda servir para algo. Y creo que aquí es dónde teneis que luchar mucho las familias porque entre los profesionales hay una gran cerrazón y miedo a equivocarse.... gracias también por impulsar en Navarra la ayuda a los niños y personas con autismo y por poner voz al silencio que aún se silencia más. Muchos bess y suerte.
    Juana

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